Fakultät für Gesundheitswissenschaften
 
 
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Verbesserung der Lebensqualität von pflegenden Kindern und Jugendlichen

Projekt B5 – Verbesserung der Lebensqualität von pflegenden Kindern und Jugendlichen durch ein familienorientiertes Hilfeangebot. Eine prospektiv kontrollierte Studie.

Laufzeit: 2007 – 2010

Projektleitung und -durchführung:

Prof. Dr. Wilfried Schnepp, Dr. Sabine Metzing-Blau, Jörg große Schlarmann (Universität Witten/Herdecke, Fakultät für Medizin, Institut für Pflegewissenschaft)

Hintergrund/Zielsetzung

Das Projekt schließt an das Projekt „Kinder und Jugendliche als pflegende Angehörige“ der ersten Förderphase an, in dem die spezifische Situation von Kindern und Jugendlichen untersucht wurde, die im Fall von chronischer Erkrankung eines Angehörigen in pflegerische Aufgaben eingebunden sind. Vorrangig galt es, Art und Ausmaß der von Kindern und Jugendlichen geleisteten Hilfen zu analysieren und ihre spezifischen Bedürfnisse zu ermitteln. Ziel der zweiten Förderphase ist es, die gewonnenen Erkenntnisse umzusetzen und ein lokales, professionelles, familienorientiertes Unterstützungs- und Hilfeangebot für pflegende Kinder und Jugendliche und ihre Familien zu konzipieren, es im Rahmen eines Pretest-Posttest-Kontrollgruppendesigns in einer Kommune zu implementieren, zu evaluieren und das Konzept nach Abschluss des Projektes im Sinne einer breiten Verwertung auch anderen Kommunen zugänglich zu machen, sofern es sich als effektiv erweist.

Vorgehensweise

Das Projekt hat eine Laufzeit von 36 Monaten und ist in drei Untersuchungsabschnitte gegliedert. Methodisch lehnt sich die Studie an das Utrechter Modell zur Entwicklung, Testung und Einführung von evidenzbasierten Pflegeinterventionen.

1. In einer ersten Phase erfolgt eine Überprüfung der Praxis im In- und Ausland. Dazu werden bereits etablierte Angebote für pflegende Kinder in GB und den Niederlanden besucht, um inhaltliche und strukturelle Fragen zu beantworten. Zusätzlich sollen im Inland lokale Hilfsangebote für Kinder chronisch erkrankter Angehöriger identifiziert und beschrieben werden.
2. Die zweite Phase widmet sich der Konzeption der Intervention. Die Ergebnisse der ersten Förderphase sowie die Analyse der ausländischen Projekte und Angebote im Inland bilden die Grundlage für die Entwicklung des Interventionskonzepts. Hauptzielgröße der Intervention ist die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen als pflegende Angehörige. Auch wenn die Intervention eine Unterstützung der gesamten Familie zum Ziel hat, ist der Fokus auf die Kinder und Jugendlichen gerichtet. Zur Erhebung der Lebensqualität der Kinder und Jugendlichen wird der KINDL®-Fragebogen (www.kindl.org/fragebogen.html) eingesetzt.
3. In der dritten Phase wird das Konzept implementiert und im Rahmen eines Wartegruppendesigns, bei dem die Wartegruppe als Kontrollgruppe dient, überprüft. Hierzu werden die Kinder/Jugendlichen mit ihren Familien randomisiert der Interventions- und Wartegruppe zugeteilt.

Mit Abschluss der zweiten Förderphase wird neues Wissen über eine in Deutschland bisher kaum untersuchte Gruppe pflegender Angehöriger gewonnen sein, das erlaubt, die familiale und persönliche Situation von pflegenden Kindern und Jugendlichen zu beschreiben, um ein gesellschaftliches Bewusstsein für das Thema zu schaffen. Das Projekt wird Aussagen darüber treffen können, ob die Intervention geeignet ist, die Lebensqualität von pflegenden Kindern und Jugendlichen zu verbessern. Das Projekt leistet seinen Beitrag zur Entwicklung und Implementierung von wissenschaftlich basierten Pflegeinterventionen und trägt zur Erweiterung pflegerischen Handelns in Deutschland bei.

Kontakt

Dr. Sabine Metzing-Blau
E-Mail: sabine.metzing@uni-wh.de
Tel.: 02302-926-377

Jörg große Schlarmann
E-Mail: schlarmann@uni-wh.de
Tel.: 02302-926-377

Publikationen (Auswahl)
große Schlarmann, J./Metzing-Blau, S./Schnepp, W. (2009): Gesundheitsbezogene Lebensqualität als Outcomekriterium zur Evaluation eines familienorientierten Hilfsangebots für pfegende Kinder und deren Familien: Stärken und Schwächen. Eine Literaturanalyse. Hallesche Beiträge zu den Gesundheits- und Pflegewissenschaften 8(1), 168-185
   
Metzing-Blau, S./große Schlarmann, J./Schnepp, W. (2009): Herausforderungen für die Entwicklung evidenzbasierter Pflege-Interventionen am Beispiel der Konzeption eines Hilfsangebots für pflegende Kinder und ihre Familien. Pflege & Gesellschaft 14(2), 124-138
   
große Schlarmann, J./Metzing-Blau, S./Schnepp, W. (2008): The use of health-related quality of life (HRQOL) in children and adolescents as an outcome criterion to evaluate family oriented support for young carers in Germany: an integrative review of the literature. BMC Public Health 8:414
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Metzing-Blau, S./Schnepp, W. (2008): Young carers in Germany: to live on as normal as possible - a grounded theory study. BMC Nursing 7:15
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Metzing, S./Schnepp, W. (2008): Warum Kinder und Jugendliche zu pflegenden Angehörigen werden. Einflussfaktoren auf die Konstruktion familialer Pflegearrangements. In: Bauer, U./Büscher, A. (Hg.): Soziale Ungleichheit und Pflege. Beiträge sozialwissenschaftlich orientierter Pflegeforschung. Wiesbaden: VS Verlag, 315-341
   
Metzing-Blau, S./Schnepp, W. (2008): Kinder und Jugendliche als pflegende Angehörige. In: Schaeffer D, Behrens J, Görres S (Hg.): Verbundforschung in der Pflege. Optimierung, Kompetenzerweiterung und Evidenzbasierung pflegerischen Handelns. Weinheim: Verlag Juventa, 105-131
   
Metzing, S./große Schlarmann, J./Schnepp, W. (2008): Kinder und Jugendliche als pflegende Angehörige: Zeit zu handeln. impulse - Newsletter zur Gesundheitsförderung 58, 11
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Metzing S., Schnepp W. (2007): Kinder und Jugendliche als pflegende Angehörige: wer sie sind und was sie leisten. Eine internationale Literaturstudie (1990-2006). Pflege 20 (6), 323-330
   
Metzing, S./Schnepp, W. (2007): Kinder und Jugendliche als pflegende Angehörige: wie sich pflegerische Hilfen auf ihr Leben auswirken können. Eine internationale Literaturstudie (1990-2006). Pflege 20 (6), 331-336
   
Metzing, S. (2007): Kinder und Jugendliche als pflegende Angehörige. Erleben und Gestalten familialer Pflege. Bern: Huber
   
Metzing, S./Schnepp, W./Hübner, B./Büscher, A. (2006): Die Lücke füllen und in Bereitschaft sein – Kinder und Jugendliche als pflegende Angehörige. Pflege & Gesellschaft 11 (4), 351-373
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