Fakultät für Erziehungs­wissenschaft

Kinder und Jugendliche mit ME/CFS: Erfahrungen in Schule und Familie

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die mit erheblichen Einschränkungen in vielen Lebensbereichen verbunden ist. Betroffene Kinder und Jugendliche leiden unter ausgeprägter Belastungsintoleranz, kognitiven Beeinträchtigungen und weiteren Symptomen. Da die Erkrankung in einer sensiblen Entwicklungsphase auftritt, kann sie die Teilhabe an Schule, sozialem Leben und Familienalltag stark beeinträchtigen.

Besonders herausfordernd ist, dass Schule und Familie gleichermaßen betroffen sind. Während Schulen auf die spezifischen Bedarfe von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS häufig nur unzureichend vorbereitet sind, wird die Familie zum zentralen Ort der Unterstützung und Alltagsbewältigung. Zugleich sind die psychosozialen Belastungen, die Erfahrungen der Betroffenen in Schule und Familie sowie familiäre Bewältigungsstrategien bislang nur unzureichend erforscht. Durch Post-COVID ist die gesellschaftliche und wissenschaftliche Relevanz des Themas zusätzlich gestiegen.

Im Rahmen unserer Studie führen wir Einzelinterviews mit erkrankten Kindern und Jugendlichen, ihren Eltern und gegebenenfalls Geschwistern. Ziel ist es, ein vertieftes Verständnis ihrer Erfahrungen im schulischen und familialen Kontext zu gewinnen. Auf dieser Grundlage sollen Unterstützungsbedarfe identifiziert und Impulse für die Weiterentwicklung pädagogischer und sozialer Angebote abgeleitet werden, um betroffene Kinder, Jugendliche und ihre Familien gezielter zu unterstützen.

Wer mehr wissen möchte: Unsere Ergebnisse präsentieren und diskutieren wir bei der Geniale 2026 – Wie geht‘s uns in der Wissenswerkstadt.