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Hintergrund
Die UN-Behindertenrechtskonvention (Art. 25, 2006) fordert die gleichberechtigte Gesundheitsversorgung sowohl von behinderten wie nicht-behinderten Menschen. Es gibt jedoch in der Versorgungspraxis deutliche Hinweise darauf, dass für erwachsene Menschen mit Mehrfachbehinderungen substanzielle Probleme in der gesundheitsbezogenen Versorgung existieren. Während bis zur Vollendung des 18. Lebensjahres Sozialpädiatrische Zentren (SPZ) für Kinder und Jugendliche mit frühkindlichen und angeborenen Behinderungen zur Verfügung stehen, brechen diese Versorgungseinrichtungen mit dem Eintritt ins Erwachsenenalter für die Betroffenen und ihre Angehörigen weg. Sie müssen nun ihre besonderen Bedarfe im Rahmen der regulären ambulanten und stationären Versorgung abdecken.
Es gibt in der Versorgungspraxis deutliche Hinweise darauf, dass die vorhandenen Strukturen und Prozesse nur ungenügend auf Menschen mit besonderen Versorgungsbedarfen vorbereitet sind. Die Ergebnisse bisher vorliegender Studien kontrastieren Spezifika in der medizinischen Versorgung von Menschen mit Behinderungen, die von der Regelversorgung nicht adäquat abgebildet werden können. ÄrztInnen und TherapeutInnen sind im Umgang mit diesen spezifischen PatientInnengruppen kaum ausgebildet. Auch die Strukturen der medizinischen Versorgung sind nicht auf die Situation von Erwachsenen mit geistigen oder schweren körperlichen bzw. Mehrfachbehinderungen ausgelegt. In der Krankenhausversorgung ist das medizinische Handeln im Rahmen der DRGs geprägt durch Effizienzmaximierung. Dies führt dazu, dass die Betroffenen in eine Art „Drehtüreffekt“ geraten und frühzeitig entlassen werden. Klinische Erfahrungen verweisen darauf, dass auch die ambulante medizinische Versorgung durch eine Budgetierung von Medikamenten sowie Heil- und Hilfsmitteln bestimmt ist. Der erhöhte Behandlungsaufwand, den die Beeinträchtigungen der Betroffenen mit sich bringen, wird dabei im Einheitlichen Bewertungsmaßstab (EBM) nicht berücksichtig.
Vor diesem Hintergrund wird ein dringender Bedarf an der Etablierung von MZEB gesehen. Dieser Versorgungslücke begegnete der Gesetzgeber im Juli 2015 mit einem Artikel, der die ambulante Behandlung durch Medizinische Zentren für erwachsene Menschen mit Behinderungen (kurz: MZEB) vorschlägt (§119c, §43b SGB V). Bisher wissen wir nur sehr wenig über die Bedeutung dieser neuen Versorgungsform für die Betroffenen, deren Angehörige bzw. Zugehörige, oder auch für die in und mit diesen Einrichtungen arbeitenden Professionellen.