Ichthyose

Ichthyose

Mit dem Titel des Projekts „Erfahrungen, Herausforderungen und Bedarfe in der medizinischen und psychosozialen Versorgung von Menschen mit Ichthyose in Deutschland (Experiences, Challenges, and Needs in the Medical-Social Care of People with Ichthyosis in Germany)“ nehmen wir eine vielschichtige Analyse der Beeinträchtigungen, die mit einem Leben mit Ichthyose einhergehen können, sowie der medizinisch-sozialen Versorgungssituation unter Berücksichtigung verschiedener Umweltfaktoren vor. Methodisch handelt es sich um eine qualitative Vorstudie mit leitfadengestützten Interviews, anschließend wird eine Fragebogenerhebung durch eine quantitative Querschnittsstudie mittels Online-Befragung vorgenommen. Das Projekt wird in Kooperation mit Dr. med. Kira Süßmuth (Dermatologin, Ansprechpartnerin Sprechstunde Berlin), und PD Dr. med. Vinzenz Oji (Dermatologe, Ansprechpartner Sprechstunde Münster) durchgeführt.