
Unser CTCL-Projekt heißt „Lebensqualität, Versorgungssituation und Versorgungsbedürfnisse von Patient*innen mit kutanem T-Zell Lymphom in Deutschland“. Das kutane T-Zell-Lymphom (CTCL) ist eine Hautkrebserkrankung, welche die Lebensqualität der Betroffenen stark beeinträchtigen kann - körperlich durch Symptome, aber auch psychisch und sozial. Bisher liegen in Deutschland kaum Daten zur subjektiven Sicht der Patient*innen auf ihre Versorgungssituation, ihre Versorgungsbedürfnisse und ihre Lebensqualität vor. Hier besteht in Deutschland bisher eine Forschungslücke. Die Methodik ergibt sich aus einer Qualitativen Vorstudie mit leitfadengestützten Interviews zur explorativen Erhebung von Versorgungssituation, Bedürfnissen und Lebensqualität sowie einer Quantitativen Querschnittsstudie: Fragebogenerhebung mit Fragen zu Symptomen, Lebensqualität, Bedürfnissen und Versorgung. Ergänzend wurde außerdem eine Befragung der behandelnden Ärzt*innen über ihre Sicht auf das Thema durchgeführt.
Dieses Projekt wird teilweise in Form eines wissenschaftlichen Grants durch die Kyowa Kirin GmbH gefördert.